PRIMER PLANO, JAIME RAMÍREZ: "No quiero que la enfermedad decida mi futuro"

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Carmen carrasco. Diario el Mundo.
Tiene 24 años y desde hace seis sabe que es víctima de una dolencia neurodegenerativa poco frecuente que irá minando su calidad de vida. Compagina el día a día como estudiante de Ciencias Políticas con una lucha personal contra su mal. Su batalla se centra en el esfuerzo (una hora diaria de ejercicio) y el seguimiento exhaustivo de la investigación internacional en campo de las ataxias. No quiere vivir con la idea del «futuro decidido por la enfermedad» que le trasmitieron en su diagnóstico.

Pregunta.- ¿En qué consiste su mal?

Respuesta.- Las ataxias son un grupo de más de 300 enfermedades neurodegenerativas que se manifiestan con trastornos en el movimiento, falta de coordinación, equilibrio e incluso dificultad en el habla. Es necesario un diagnóstico muy exacto para poder poner un apellido al tipo de ataxia que tienes, sobre todo su causa y su posible tratamiento.

P.- ¿Cuándo se la diagnosticaron?

R.- Hace seis años. Desde pequeño he tenido cierta dificultad al caminar pero los médicos lo achacaban a un problema de espalda. De hecho, cuando decidieron operarme me mandaron al neurólogo y ahí vieron que tenía ataxia hereditaria.

P.-¿Qué le explicaron?

R.- Me pintaron un panorama muy negro ya que se trata de una enfermedad de las llamadas raras. Fueron muy determinantes describiendo todos los trastornos y las oportunidades de tratamiento. Me dijeron, más o menos, que mi futuro estaba decidido.

P.- Y se ha rebelado contra esa predicción.

R.- Ese determinismo inicial no ayuda en nada. Sé lo que tengo y conozco mis limitaciones. Pero también sé que en una enfermedad como esta, la investigación es fundamental y que cada día se da un paso más para mejorar los tratamientos y, por tanto, nuestro futuro.

P.- Muchos estudios son todavía experimentales.

R.- Desde luego, pero eso para mí es mucho. El simple hecho de poder pensar que pueden retrasar la evolución de la enfermedad es un paso muy importante.

P.- Transmite una imagen realmente positiva. ¿Es real?

R.- No puedo vivir sin tener una esperanza, sin ser optimista. También porque estoy rodeado de gente, como mis padres y mis amigos, que me ayudan a vivir de manera muy normal. Y es una gran ayuda porque, desde mi punto de vista, hay que tender a que te ayuden, eso es obligatorio, pero no a depender de los demás, por lo menos por ahora.

P.- ¿Cómo logra mantener el entusiasmo?

R.- Soy realista, esta enfermedad es muy dura, no lo puede negar nadie, y tienes que esforzarte mucho física y emocionalmente, también tus amigos y tu familia. Tampoco quiero dar la imagen de que no pasa nada, de chico 'superguay' con ataxia. Quiero dar a conocer la realidad, mi realidad, la de un joven que intenta llevar una vida normal.

P.- ¿Cómo se plantea el día a día?

R.- Procuro estar activo. No al cien por cien como es obvio. Voy a la facultad, estudio, hago ejercicio todos los días en un gimnasio, salgo con mis amigos. Creo que una de las cosas fundamentales es hacer ejercicio, de hecho, antes de tener ataxia jugaba al baloncesto y eso, estoy seguro, ha hecho que se me haya retrasado un poco.

P.- ¿Se ha sentido excluido a causa de su dolencia?

R.- En ocasiones. Hay que tener en cuenta que a veces no puedes ni andar a no ser que te ayuden. Hay gente que cuando ve a una persona joven en esas circunstancias piensa que está borracha. En cambio, cuando caminas con muletas la cosa cambia, piensan que has tenido un accidente y lo aceptan.

P.- Hace un año la Comunidad de Madrid aprobó una proposición no de ley sobre la necesidad de impulsar la investigación con células madre y otras terapias regenerativas en este tipo de patologías. ¿Cuál es la situación actual?

R.- Fue un primer paso muy importante, aunque una declaración de intenciones. Ahora es necesario conseguir una asignación presupuestaria para que investigar se convierta en una realidad. En la actualidad hay dos proyectos de investigación celular en Valencia, y de terapia génica en Madrid, que están promovidos por la asociación Ataxia en Movimiento.

P.- Es un paso importante.

R.- La investigación es lo único que hace que salgamos del limbo en el que se encuentran todas las llamadas enfermedades raras. Para los afectados de ataxias es necesario estar siempre al día de cualquier avance y, para eso, los científicos, las instituciones y los organismos deben implicarse y destinar dinero a continuar investigando.

P.- ¿Y mañana?

R.- Seguiré luchando para conseguir presupuestos para financiar esos estudios, voy a acabar la carrera, no sé si haré una oposición o buscaré trabajo. Vivo al día sin olvidar que tengo la esperanza de mejorar o quién sabe si de curarme, eso sí ,sin fechas.
 
 
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