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La dificultad de vivir con una ataxia. Unos 8.000 españoles sufren este proceso neurodegenerativo altamente invalidante

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MAYKA SÁNCHEZ. El País.
Dificultad para mantener el equilibrio postural, disminución de la coordinación de los movimientos voluntarios y alteraciones motoras al caminar o marcha ebria son algunos de los principales rasgos de las ataxias, un trastorno que engloba más de 300 procesos neurodegenerativos, que no acortan la vida de los afectados, pero sí son altamente invalidantes. Unos 8.000 españoles sufren alguno de estos trastornos, de evolución variable y para los que no existe por ahora un buen tratamiento, pero que podrían tenerlo si fructifican algunas de las investigaciones que hay en marcha.

'Cuando me comunicaron hace dos años que mi hijo, que entonces tenía 19, sufría una ataxia de Friediech, mi primera pregunta fue: ¿y eso qué es?', cuenta Isabel González, una de las principales impulsoras de la creación de la Federación de Ataxias de España (Feades) y madre de un paciente que estudia en la Universidad Autónoma de Madrid. Las alternativas que se presentan ante la enfermedad, a tenor de lo que dice esta madre, no son muy alentadoras.
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La Idebenona es la primera terapia eficaz contra la ataxia

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Diario "El Observador" 25/03/2003. MARÍA G. ROPDRÍGUEZ
El investigador Pierre Rustin recomienda el empleo de la Idebenona en la ataxia de Friedreich. Insta a las autoridades a agilizar el registro de este antioxidante, que reduce la miocardiopatía.

La Ataxia de Friedreich es una de esas enfermedades huérfanas devastadora para los afectados, estimulante para la labor investigadora y carente de interés en el orden de prioridades industrial. No en vano, las Jornadas Científicas sobre Ataxia celebradas el pasado fin de semana en Fuenlabrada, bajo el auspicio de la Asociación de Ataxias de esta localidad madrileña y con el patrocinio del Ayuntamiento, congregaron a un nutrido grupo de científicos del ámbito internacional, cuyas explicaciones sobre las líneas de investigación estuvieron sembradas de mensajes alentadores a los enfermos allí congregados y culminaron en un llamamiento de tintes políticos sobre la necesidad de generar un debate público para que "los avances científicos puedan llegar a los pacientes".
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El VIH atenuado se podría usar como terapia génica para las ataxias

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Artículo del 11 de Enero de 2002, Diario Médico
Las ataxias afectan en España a cerca de ocho mil personas, a pesar de que no hay registro de casos. La carencia de medicamentos contra esta patología neurodegenerativa hace que sea preciso desarrollar vías de investigación que puedan aportar alguna esperanza a los enfermos. De todo esto se va a hablar durante las I Jornadas Científicas Españolas sobre Ataxias.

El objetivo de las aproximaciones terapéuticas en las ataxias persigue inhibir la muerte neuronal característica de estas enfermedades. Las I Jornadas Científicas Españolas sobre Ataxias, comienzan hoy en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid. Las ataxias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que pueden afectar a un gran espectro de la población, "desde niños de dos años hasta personas mayores".
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