“Acuarelas para la Ataxia 2010” ha sido una exposición de obras de arte en su mayor parte acuarelas de formato medio a pequeño, organizada conjuntamente por la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento y por la Agrupación de Acua- relistas de Andalucía. Tuvo lugar en el Patio Mayor del Excelentísimo Ayunta- miento de Sevilla, del 3 al 21 de diciembre de 2010.

Con objeto de contar también con determinados artistas muy reconocidos que no trabajan la técnica de la acuarela, se admitieron también obras en otras técnicas, desde óleo a obra gráfica en papel de técnicas diversas gra- vado, litografía, serigrafía, dibujo, etc.

Todas las obras fueron donadas por los autores para que los beneficios por su venta fueran destinados íntegramente a los fines de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento. Este objetivo aunó a artistas aficionados y noveles con artistas reconocidos que no tuvieron inconveniente en exponer sus obras en esta forma poco habitual.

En esta primera edición de la exposición la participación ha sido un éxito. Se ha alcanzado la cifra de 138 obras donadas por 88 autores. Se vendieron 85 obras que han producido una recaudación de 14.095 euros.

Descargar el Catálogo y Memoria de la I Muestra de "Acuarelas para la Ataxia" celebrada en 2010 en Sevilla

Entre los asistentes: D. Elias Cañas, Dra. Dña Cristina Torró , Dr. D. José López Barneo, Dra. Dña Natividad Cuende y el Dr. Manuel Alvarez Dolado

RESUMEN DE LAS INTERVENCIONES EN EL ACTO DE APERTURA.

Doña Rosa María Añón Abajas, delegada en Andalucía de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, abrió el acto agradeciendo su hospitalidad y colaboración al Ayuntamiento de Sevilla y demás instituciones que han contribuido a la realización de la iniciativa, como el Centro de Iniciativas Culturales de La Universidad de Sevilla, la Caja de Arquitectos, a los científicos y especialmente a los artistas y socios de la Agrupación de Acuarelistas de Andalucía, sin cuyo impulso la exposición no habría sido posible. Presentó al resto de invitados que dedicaron sus palabras a los asistentes como sigue:

Doña Isabel González Jiménez, Presidenta de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, explicó los objetivos y actividades de la Fundación, incidió en el apoyo y la confianza en los investigadores que trabajan desde hace muchos años con tenacidad para encontrar soluciones a las enfermedades neurodegenerativas y en particular a la Ataxia de Friedreich. Concluyó con la lectura de una carta del Doctor Jesús Ávila de Grado, Presidente del Consejo Científico de la Fundación y que a pesar de no poder estar presente en el acto quiso hacer llegar su mensaje de ánimo.

El Doctor José López Barneo, Director del Instituto de Biomedicina de Sevilla y Vicepresidente del Consejo Científico de la Fundación, se dirigió al público asistente para explicar la importancia que tiene para la sociedad y para los investigadores, contar con la existencia de instituciones como la Fundación decididas a trabajar para cambiar lo establecido. Cuando los resultados perseguidos se hacen esperar es fácil desesperarse y abandonar, resulta crucial contar con gente que confía en tu labor para recuperar el entusiasmo y volver al trabajo.

Un año mas nuestra Fundación ha formado parte de los asistentes a la presentación del "Informe COTEC" sobre Tecnologia e Innovación en España" que analiza los principales indicadores de I+D e Innovación en el país, a escala nacional y por comunidades autónomas y su comparación internacional.

El acto se celebró en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Madrid, presidido por S.M.el Rey, Presidente de Honor y principal impulsor de COTEC.

Durante el discurso el presidente de COTEC hizo referencia a la necesidad de construir un nuevo modelo de desarrollo económico mas dependiente de la tecnología generada en España, para lo que es necesario tomar medidas urgentes para conservar el núcleo del sistema español de innovación.

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Una vez mas, El Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Neurodegenerativa en Red ( CIBENED ). ha celebrado el Foro Social en Madrid.

La intención, es luchar contra las enfermedades neurodegenerativas, y avanzar en la translación de las investigaciones básicas a la práctica clínica con agilidad y rigor. Para que ese proyecto se haga posible, las personas responsables de CIBERNED, han querido cuentan, como siempre, con nuestra opinión y trabajo.

En nombre de los afectado de Ataxia de Friedreich agradecemos que nos convoquen y valoren nuestras ideas y actividades que nos lleva a " crecer" y encontrar soluciones para el conjunto de la Sociedad.

TEXTO DE LA PONENCIA

Hace dos años nos reunimos en este mismo foro para intentar poner soluciones, cada uno al nivel que nos corresponde, soluciones para mejorar la vida de las personas que sufren enfermedades neurodegenerativas.

La Ataxia de Friedreich es una de las patologías de inicio mas precoz. Es muy grave, progresiva, altamente invalidante, y que en algunas ocasiones puede suponer  una muerte en vida para las personas que la padecen.

Después de estos dos años las cosas no siguen igual: Han empeorado, puesto que nuestros hijos empeoran aceleradamente.