Resumen del encuentro Ataxias 2008: Entrega de los Premios Luchadores 2008

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Don Jesús Ávila: “Entregar hoy corresponde al doctor José López Barneo. El profesor José López Barneo es un científico español que goza de una altísima reputación internacional y que recientemente ha hecho un trabajo fundamental en el campo de las células madre. Pero esto es lo que dice el guión, y yo prefiero hablar de él, porque le conozco de sobra.

Es un experto verdadero en lo que es el campo de la investigación traslacional, en lo se conoce como medicina traslacional. Obviamente, lo que nos interesa a todos es la cura lo más rápidamente posible de los enfermos que tenemos. Este, yo creo, que es el objetivo, es el punto, y para eso hay que saber cómo, y esa es la investigación básica, y después, una vez que se obtengan algunos conocimientos de ese “cómo”, inmediatamente, con el menos tiempo posible, intentar aplicarlo a la clínica. Ese es el proceso y un ejemplo de ese proceso nos lo ha indicado el profesor López Barneo que no en la enfermedad de las Ataxias, pero si en algún tipo de la enfermedad del Parkinson ha realizado un trabajo excelente, básico y rápidamente lo ha llevado a la clínica y ya hay algunos datos en donde clínicamente se ha visto que ya no se curan ratones, que es lo que hemos estado viendo, sino que se curan seres humanos, que es lo que necesitamos. Yo creo que esto es algo que hay que tener en un alto reconocimiento por la labor del doctor López Barneo y por eso se le premia, y yo creo que entre sus méritos no está solamente ser un excelente científico, sino también ser un excelente ser humano, y evidentemente yo creo que es una cosa que hay que reconocerle, y yo me siento muy orgulloso de ser su amigo y de ser su compañero”.

López Barneo: “Buenas tardes. En primer lugar quiero agradecer al colectivo Ataxias en Movimiento que se haya fijado en nuestro trabajo, en mi persona que representa naturalmente un grupo muy grande de investigación, más de 25 o 30 personas que trabajamos en Sevilla en la Universidad de Sevilla, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Agradezco muchísimo las palabras del doctor Don Jesús Ávila, que naturalmente es un amigo y luchador desde hace muchísimo tiempo; también tuvo su premio luchador previamente otorgado por este colectivo.

Yo soy un convencido de siempre de que la investigación es la que busca la solución a los problemas del hombre; todos sabemos que el nivel de vida que tenemos actualmente es fruto de la investigación científica de los últimos 300 o 400 años. El problema de las Ataxias, que es el que nos ocupa hoy, es un problema que va a tener solución, por supuesto; la fecha es lo que no sabemos, pero que va a tener solución es indudable, y que la solución vendrá de la investigación, la investigación es la que nos dará las claves suficientes para poder prevenir las Ataxias y en el caso de que se produzcan, poder curarlas. Un país grande es un país que investiga; y España, que quiere ser grande, tiene que ser un país donde haya un altísimo nivel de investigación, y para eso hacen falta tres pilares fundamentales:
  • El primer pilar son las ideas y los científicos, sin ideas y sin científicos no hay investigación. En España, por primera vez en la historia, empieza a haber un manojo, no una persona ni dos, que eso siempre lo ha habido, sino un colectivo de científicos suficientemente amplio alcanzando masa crítica para que comencemos a ser un país con cierto peso con respecto a la investigación internacional.
  • El segundo aspecto que hace falta para apoyar una investigación de calidad, competitiva y para buscar soluciones a los problemas que afectan a las personas en el campo de las ......., por ejemplo es tener financiación, tener estructura que soporte esa investigación. Desde luego, yo creo que en España, sin echar ninguna flor innecesaria, pero si que creo que el promedio invertido en los últimos 25 o 30 años por los diferentes gobiernos y ministerios – aquí tenemos un ministro presente- han ido apoyando esta investigación científica de nuestro país, que junto a los científicos, ha ido generando una estructura de I+D (Investigación y Desarrollo) que no es ridícula como hace años, que tiene un peso muy por debajo de lo que deberíamos estar, pero empieza a tener un nivel adecuado, nivel suficiente.
  • Y por último viene la sociedad: lo primero científicos y lo segundo financiación, sirve de poco si no hay una sociedad civil que realmente empuje, que realmente pinche a los científicos, los incomoda, los exige y les urge a que sus resultados tengan transferencia a la población lo antes posible. En este sentido, creo que este colectivo, y me permito señalar a Isabel González a quién conozco, su presidenta, en un ejemplo de colectivo ágil, incómodo, lo digo en el mejor sentido del término, que nunca se calla, que está permanentemente criticando, permanentemente exigiendo. Conocí a Isabel hace 7 u 8 años en una especie de congreso sobre patologías neurodegenerativas; yo, como sabéis, no trabajo en Ataxias, por desgracia trabajo en Parkinson, pero ella está permanentemente llamando, preguntando, diciendo, exigiendo. Yo creo que es fundamental que estas asociaciones de enfermos y sus familiares existan para que sirvan de revulsivo para que todo el sistema social dedicado a la investigación y el desarrollo tengan la agilidad, la rapidez necesaria que la población les exige.
Bien, muchísimas gracias, y yo quiero disculparme públicamente por no quedarme el resto del acto porque me tengo que marchar. Cojo un tren camino de Sevilla. Había previsto que esto duraría poco tiempo y tengo que abandonar la sala en 5 o 6 minutos. Muchas gracias”.

Ávila: “El siguiente premio se ha concedido a Babel Family, Don Piero Somaruga presentado por Don José Antonio Sayagués”.

Don José Antonio Sayagués: “Babel Family es un proyecto multilingüe independiente que nació para convertirse en una fuente de información para los pacientes de Ataxias de Friedreich de toda Europa y el resto del mundo. La agilidad y difusión de los artículos científicos y la profundidad de su contenido, hacen que Jean Piero Somaruga y Mari Luz González Casas nos hagan sentir orgullosos por su fructífera lucha contra la enfermedad. Nos conmueve principalmente la generosidad de Jean Piero, que sin tener familiares afectados se ha convertido en uno de los protagonistas de la misión que perseguimos”.

Jean Piero: “Estoy muy contento de estar aquí hoy en este interesantísimo congreso, por todos ustedes y también por los que no pueden estar presentes. Muchas gracias en particular al colectivo Ataxias en Movimiento por su amistad y por este premio que quiero compartir con todos los colaboradores y todos los traductores de la lista multilingüe Babel Family, incluida Mari Luz González Casas aquí presente... Mari Luz, acércate.
Gracias a Mari Luz del grupo hispanohablante ahora es el grupo más grande de toda la Babel Family”.

Don José Antonio Sayagués:” El siguiente premio es para Caja Navarra y lo va a entregar D. Augusto Silva”.

Augusto Silva: “Bueno, estamos aquí gracias a Caja Navarra. Este espacio, este entorno, este foro, también es gracias a ellos; por eso yo creo que es importante también pensar en las personas que apoyan este tipo de actos, este tipo de uniones entre asociaciones, lo que es asociaciones de enfermos, políticos y científicos. Yo creo que Caja Navarra ha cumplido con creces su misión en este momento; es además, como sabéis, una de las entidades del mundo donde el cliente decide dónde se invierte el 100% de su obra social; pero sobre todo, y sobre todas las cosas, es una entidad que ayuda a los colectivos como el nuestro, como el Colectivo Ataxias. Es una razón más que suficiente para que reciba un caluroso aplauso y el premio luchadores 2008”.

Doña Rosa Jaso. Directora General de Caja Navarra: “Bueno, en primer lugar agradecer este premio a todos vosotros y deciros dos cosas: La primera es que este premio lo recojo en nombre de todos los clientes de Caja Navarra; son ellos los que con sus elecciones han decidido apoyar vuestro proyecto, y seguro que lo han hecho con un gran criterio después de lo que yo he sido capaz de vivir aquí, esta tarde.

Una cosa quería decir, y es que me gustaría que en Caja Navarra os sintierais como en casa y que cada vez que la necesitéis esté detrás; si no, el trabajo que hacemos desde la fundación y desde la propia caja no lo estamos haciendo bien. Así que gracias”.

Doctor Ávila: “Dice un dicho anglosajón que “el último no es el que menos, sino que suele ser a veces el que más”, y yo creo que eso es justamente nuestro siguiente premiado, al cual tenemos el gran honor de dar el premio porque es nuestro Ministro, y cuando digo nuestro Ministro es porque es uno de los nuestros, o sea, yo creo que más que Ministro es un científico; es un buen médico y además tiene una gran sensibilidad por los enfermos y por los pacientes, que es algo que siempre se tiene que tener. Yo creo que en este sentido es una persona que inspira mucho respeto, justamente por estas características, porque cuida de los seres humanos de los cuales tiene que cuidar. Yo creo que a parte de eso es, insisto, otro gran ejemplo de buen científico, de persona que no está solamente pensando en el experimento, sino que está pensando en el desarrollo de estos experimentos para cuidar a los enfermos. Lo que les decía antes de la “investigación traslacional”; y yo creo que es verdaderamente como digo, un honor, a nuestro Ministro darle el premio de luchadores. Es un gran luchador”.

Ministro: “Buenas noches. Iba a decir buenas tardes pero veo que estamos en la transición. Había preparado unas palabras pero no las voy a leer. Yo... dicen que los premios adquieren calidad según sea el premiado; en esta ocasión la calidad la dan ustedes, la dan los que premian, los que viven a diario las dificultades asociadas a una patología y buscan luchando una solución; es difícil saber, mucho menos afirmar, si un problema específico puede tener o no solución; lo que si sabemos es que en caso de que tenga solución, la única forma que tenemos de encontrarla es investigando, es trabajando, y es con ese sentimiento de lucha.

Yo, hace años que les conozco, hace años que conozco a Isabel. Recuerdo el día que vino aquí, muy cerca de aquí, en la sede de la Sociedad Española de Diabetes; yo entonces era Presidente. Como saben, yo no me he dedicado a las Ataxias, me he dedicado a la Diabetes; y vino a convencerme, y me convenció de que teníamos que luchar por las Ataxias. Creo que la palabra es correcta: es lucha, dedicación, por supuesto entusiasmo, profesionalidad; pero luchar como concepto, y luchar cuando parece que todo lo tenemos en contra. Pero luego la realidad nos demuestra que solo quienes nos enfrentamos con ese sentimiento de oponernos a lainjusticia, oponernos a la fatalidad, oponernos incluso a esa especie de determinismo genético que hace que tengamos que llevar detrás una circunstancia difícil de sobrevivir, cuando luchamos tenemos la opción de vencer. Esa victoria ya ha empezado; y ha empezado gracias a ustedes. Muchas gracias.

Me quedaba una cosa. Se me había olvidado. Parece ser que el protocolo manda que clausure este acto. Quedan clausuradas estas jornadas. Muchas gracias”.

Estos premios son obra de Don Fernando Salinero Jiménez, Toledo 1952. Miembro de honor de nuestro colectivo:
  • Fundador del grupo “Toledo 90”. Socio fundador del Círculo de Arte de Toledo.
  • Entre sus numerosos premios figura el de escultura “Castilla la Mancha”, El V Certamen Artes Plásticas de la Diputación Toledo, etc.
  • Lugares donde figuran sus obras, entre otros Colección del Excmo. Ayuntamiento de Toledo, Monumento al Atlético de Madrid, Estadio Vicente Calderón. (Madrid) .
Los protagonistas de la serie “Amar en Tiempos Revueltos”, nos acompañaron en el acto manifestándonos su apoyo y su ilusión por hacer del proyecto ataxias un objetivo común. Esta serie ha obtenido, entre otros, los siguientes galardones: Medalla de Plata en la categoría de drama en el Festival de Nueva York; Premio Turia a la mejor serie nacional 2005.ORO 2005 Y 2006 a la Mejor telenovela ROSE DÓR 2006. Esperamos que este encuentro nos ayude a cumplir nuestro objetivo y sirva para que participemos todos con nuestras ideas y nuestra presencia.

Todo lo hacemos para todos
 
 
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