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PROYECTO GLOBAL PARA PACIENTES CON ATAXIA DE FRIEDREICH “TERAPIA GENICA, TERAPIA CELULAR Y TERAPIA DE RESTAURACION NEUROLOGICA"

La Fundación A.F. en Movimiento, siguiendo con el firme propósito que se marcó como objetivo principal que es lograr la CURA para la Ataxia de Friedreich quiere continuar con el apoyo a las terapias avanzadas de excelencia que actualmente se están desarrollando:
La Terapia de restauración neurológica consta básicamente de tres partes:
  1. Un estudio clínico que combine agentes neuroprotectores y antioxidantes. Este tratamiento va enfocado a mejorar las funciones principales del paciente.
  2. Programa compuesto por una neurorehabilitación personalizada, continua y con metas de progresión perfectamente delimitadas, entendiéndose el proceso de manera integral: defectología, plasticidad neuronal , suplencia de funciones, logopedia, fisioterapia, psicología… teniendo en cuenta que el avance de cada una de las disciplinas obliga a la mejoría de la otra viendo los problemas del paciente como un todo, llevado a cabo por un equipo multidisciplinario compuesto por especialistas de las distintas patologías asociadas que conllevan la ataxia.
  3. Diseño y realización de  un aparato de última generación bipedestador que ayuda al control postural, manteniendo el rango articular y fortaleciendo la musculatura de las extremidades inferiores. Entrenamiento personalizado con dicho bipedestador.
     
    Consultas telemáticas con los especialistas. A través de estas consultas, el doctor hará un seguimiento individual y personalizado de cada paciente que participe en el programa. De esta forma seguirá la evolución y determinará los posibles cambios necesarios para alcanzar el máximo de recuperación en cada uno.

La Fundación ha adquirido el firme compromiso de compartir los avances que se produzcan con todos los pacientes de Ataxia de Friedreich en cualquier país de IBEROAMÉRICA en respuesta a su creciente interés por nuestro PROYECTO.

Entrevista a los doctores Javier Díaz Nido, Salvador Martínez y Antoni Matilla.



Proyectos de investigación con terapias avanzadas específicas para la Ataxia de Friedreich que apoyamos desde esta Fundación.

II TALLER DE RESTAURACIÓN NEUROLÓGICA organizado por esta fundación


Galería de Imágenes Más información...

"El hombre no es solo la medida de todas las cosas, también es necesario que sea capaz de convertirse en medida de si mismo. La prioridad absoluta es el ser humano. Que no se diga que es mas fácil llegar a Marte que a nuestro propio semejante".

Este es el mensaje. Como veis toca el corazón de vuestra lucha: que no se haga nada que no sea en beneficio de los seres humanos, ya sean sanos , ya sea de quienes necesitan el apoyo de una medicina que también tiene que ser humana y no solo una industria multinacional.
Suerte en las siguientes etapas de vuestra acción, y , claro, en el resultado final . Saludos para todos los luchadores, para las madre, para los hijos, para la buena gente de vuestra fundación.

Felicitación por el consenso en la Asamblea de Madrid:

Muchas felicidades, haber conseguido que la Comunidad de Madrid se involucre en vuestra lucha es un paso de gigante. Luego vendrán más cosas y será siempre para bien de quien lo necesita. Y algún día , curados o con más calidad de vida, os lo agradecerán. Como hoy los que somos observadores.
Un abrazo de José , otro de quien hoy escribe por los dos.

La única guerra que se gana es la que los contendientes son buenos , generosos y constantes. Y luchan para salvarnos a todos de la mediocridad del egoismo. Gracias por estar ahí y por las noticias que nos mandas.
Un abrazo


José Saramago: siempre con nosotros.

Estimada y Querida Pilar:

En nombre de la Fundación "Ataxia en Movimiento", te enviamos nuestro más sentido pésame, así como el agradecimiento de todos aquellos que, a título personal o colectivo, padecemos una enfermedad neurodegerativa y luchamos con vehemencia contra ella.
Deseamos trasladarte, en estos momentos de gran tristeza y vacío, toda nuestra solidaridad y el cariño hacia José, que tanto aliento humano y sincero ánimo supo transmitirnos. Su visión positiva hacia nuestra batalla y el profundo humanismo y penetrante sensibilidad con la que se dirigió a nosotros, es algo que portaremos como bandera y nos acompañará a lo largo de todo nuestro camino.
Gracia a ti también por todo el cariño que demuestras.

Jaime Ramírez González


 
 
 
 

 
 

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